Un/a treballador/a
de l’Ajuntament ens ha enviat un correu per a dir-nos que és
voluntària en l'ONG DEBRA,
Associació Pell de Papallona. Esta
malaltia és una de les anomenades rares, (epidermòlisis bullosa)
poc freqüent, crònica i incurable. Es caracteritza per una extrema fragilitat
de la pell produïda per la mutació de determinades cèl·lules bassals que
apareixen en el naixement o primers mesos de vida i que pot manifestar-se en
l’exterior del cos, en la capa més interna de l'epidermis, o també a través de
ferides internes i que poden afectar qualsevol òrgan.
És una malaltia molt desconeguda i falten tractaments, no existeixen ajudes, no existeix un Centre de Referència... El que persegueix des de l’associació és aconseguir l’existència d’este Centre, donar a conéixer la malaltia per a la detecció de possibles casos i iniciar tractament i millorar la qualitat de vida de les persones afectades.
Ha organitzat uns actes de solidaritat que consisteixen en l’exposició “Piel de Mariposa” que s’inaugura avui dia 10 d’abril a l’Espai Cultural, i que estarà oberta fins al dia 17. També es realitzarà un acte solidari el divendres al matí en l’esplanada del Centre Cívic amb la instal·lació d’una mesa solidaria des de les 10 fins a les 13 hores.
És una malaltia molt desconeguda i falten tractaments, no existeixen ajudes, no existeix un Centre de Referència... El que persegueix des de l’associació és aconseguir l’existència d’este Centre, donar a conéixer la malaltia per a la detecció de possibles casos i iniciar tractament i millorar la qualitat de vida de les persones afectades.
Ha organitzat uns actes de solidaritat que consisteixen en l’exposició “Piel de Mariposa” que s’inaugura avui dia 10 d’abril a l’Espai Cultural, i que estarà oberta fins al dia 17. També es realitzarà un acte solidari el divendres al matí en l’esplanada del Centre Cívic amb la instal·lació d’una mesa solidaria des de les 10 fins a les 13 hores.
